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Genetik
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» Clara's Website  - Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
» Ehlers-Danlos-Initiative - Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
» Erbkrankheiten - Dossier der Sendung "Das Gesundheitsgespräch" (Bayerischer Rundfunk) mit Hintergrundinformationen zu Gentests und Therapie bei Erbkrankheiten.
» Favismus / G6PD-Mangel - Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute.
» FibDys - Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright.
» Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland - Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
» Hoffungsbaum e.V. - Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
» Kugelzellen - Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.
» LCHAD-Mangel - Umfassende Informationen zum Mangel der Fettsäuren mit langer Kette, deren Diagnose und Behandlungen wie Ernährungsumstellung. Mit Verhaltenstipps und Plattform für betroffene Familien.
» Marfan Hilfe e.V. - Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
» Morbus Fabry - Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung.
» Morbus Gaucher - Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.
» Morbus Wilson e.V. - Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
» Nagel-Patella-Syndrom - Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom.
» Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom - Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
» PCD e.V. - Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
» Prune Belly Syndrom - Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen.
» Pxe Netzwerk e.V. - Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
» Rett-Syndrom - Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
» Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie - Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
» Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. - Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kon
» Ullrich-Turner Syndrom - Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
» Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz - Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.
» Williams Beuren Syndrom (WBS) - Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die WBS Regionalgruppe Bayern-Süd.
» Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. - Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
» Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI) - Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Te
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Last Updated: 2007-01-17 19:56:34
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